Приглашение на пресс-конференцию, посвященную проблемам детской онкологии в России

13 февраля по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии пройдет пресс-конференция, посвященная проблемам детской онкологии в России. Пресс-конференция приурочена к Международному дню детей, больных раком, который отмечается 15 февраля по инициативе Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком. В мероприятии примут участие руководители Федерального центра детской гематологии, благотворительных фондов «Подари жизнь» и «Адвита», приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития России.

Ежегодно в России около пяти тысяч детей заболевают раком и тяжелыми заболеваниями крови. Восемьдесят процентов таких детей могут быть вылечены. К сожалению, в организации медицинской помощи таким детям есть ряд серьезных проблем.

Проблема №1 – квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. Приказ Минздрава РФ № 786н от 29.12.2008 г. предоставил региональным департаментам и министерствам самостоятельно определять и запрашивать необходимое количество квот. Поскольку новый механизм распределения квот пока не отлажен, дети из десятков регионов России не могут получить необходимую им по жизненным показаниям самую современную полихимиотерапию и лучевую терапию, трансплантацию костного мозга. Эти виды лечения проводятся только в специализированных столичных клиниках, но во многих регионах квот на лечение в этих клиниках нет. Даже те дети, которые в 2008 году уже начали высокотехнологичное лечение в Москве и Санкт-Петербурге, в 2009 году рискуют его прервать из-за отсутствия квот.

Проблема №2 – «сиротские» лекарства. Десятки лекарств, жизненно необходимых больным детям, не зарегистрированы в России. Они зачастую ввозятся на территорию страны неофициально родственниками пациентов, которые вынуждены самостоятельно собирать средства, искать, где и у кого эти лекарства купить, а потом выплачивать 30% от их стоимости в виде налогов и сборов. Лекарства (их еще называют «сиротскими», официальное название в международной практике orphan drugs) не зарегистрированы в России потому, что не имеют широкого рынка сбыта и работа с ними не выгодна дистрибьюторам фармацевтического рынка. Необходимо как можно скорее внести поправки в Закон о лекарственных средствах, вводящие понятие «сиротских» препаратов, а также упрощенную процедуру государственной экспертизы при регистрации этих лекарств и упрощенную процедуру ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения.

Проблема №3 - отсутствие системы паллиативной помощи детям. В России не отработана система оказания паллиативной помощи детям на терминальных стадиях онкологических заболеваний. В стране нет ни одного стационарного детского хосписа. (Для сравнения, в Республике Беларусь с десятимиллионным населением работают 9 детских хосписов). Участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки и не могут применять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии. Назрела острая необходимость принятия закона о паллиативной помощи, чтобы дети рака могли получать адекватные лечение и уход.

Начало мероприятия: 12.00 Адрес: Федеральный центр детской гематологии; Ленинский проспект, д.117, корп. 2, эт. 5, конференц-зал. Проезд до ст.м. «Юго-Западная», далее маршрутка 22 до ост. «Детская больница».

Дополнительная информация и аккредитация: Елена Мулярова 8-906-794-70-63; info@donors.ru